11 de abril, aniversario de dos siglos: “Día mundial del Parkinson”.

"Si supiera que el mundo se acaba mañana, yo, hoy todavía, plantaría mi manzano" (Martin Luther King)

     200 AÑOS DE PARKINSON: PRESENTE INQUIETO Y SENSIBLE, PARA QUE AMANEZCA UN FUTURO DE ESPERANZA

    Han pasado 200 años desde que, como tal, se observó y describió el síndrome de Parkinson.

    Además del deseo racional de vivirlo y que sea en las mejores condiciones, ¿queda algo importante, satisfactorio y bello que se pueda hacer? ¿Algo que contribuya a sentir el valor del presente y del futuro?

     Hace unos días, hubo en Murcia una conferencia-exposición de la neuróloga e investigadora, la doctora María Trinidad Herrero, sobre

     

"Los beneficios de las terapias no farmacológicas para personas con Parkinson",

    tratamientos para mejorar, y que no son, en sí, medicamentosos. Y que sean compatibles con el sistema médico. Los hay. Deben seguirse siempre con el conocimiento y participación del Neurólogo.

Lo expuso con claridad y ágil explicación, lo que contiene interés indudable. (Los asistentes no tenían prisa en que acabara el encuentro, que se extendió más de dos horas).

     “Lo que un afectado necesita, sobre todo, es que le entiendan”.

     
    La situación no se puede apreciar del todo hasta que la familia y los amigos, que lo miran a uno con una mezcla de amor y de vergüenza, sepan, de una manera íntima y absoluta, cómo es la enfermedad.

         La doctora Herrero pasó revista a lo que se ha investigado y publicado sobre el tema. Distingue las diferentes épocas, incluso las décadas, que han dado lugar a distintas orientaciones.

Con su descripción y recomendación de que el estilo de vida saludable ha de ser de atención central, los afectados por el síndrome (signos y síntomas), adecuadamente diagnosticados, deben observar: 
   

· Los tratamientos: farmacológico, alimentario, avances tecnológicos, de productos naturales y de ejercicio físico.

   

· La confianza en la Ciencia y en la Investigación abren caminos y posibilidades de mejora. También, en la prevención. Están en todo ello. Paciencia activa y esperanza.

  

· El cuidado y atenciones de familiares —esencial en las acciones y actitudes positivas, que debe ser reconocido— y de los profesionales (fisioterapia, psicología, logopedia…), convenientes para con los afectados.

 

· El funcionamiento de las Asociaciones de afectados y familiares, para obtener, intercambiar y aplicar ayuda y experiencias.

  

· La más que favorable vida social y de relación; socialización no solo entre afectados, buscando la normalización de convivencia: presencia ciudadana pública.

      

Sin eludir ninguno de los apartados anteriores, además de la participación de Voluntarios; en el entendimiento —subrayo— de que son favorables, dignas de alabanza y aplauso, [la “Gala de la Danza”, a beneficio de “ON-OFF Parkinson Murcia”, recientemente celebrada; y la carrera solidaria “Run for Parkinson’s”, del próximo 30 de abril, organizada por la Federación Regional de personas afectadas].

     Significan un importante y solidario aporte económico y de difusión de la presencia de la enfermedad.

      No puede ser excluyente, y con motivo de la efeméride de los “200 años de Parkinson: 1817-2017”, se comparezca y haga público este

“Manifiesto”

Después del diagnóstico de síndrome de Parkinson, de carácter progresivamente degenerativo, se reacciona con que la vida tiene plazos  concretos y límites de acción. En la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa, se cuenta con la precisión progresiva de los diagnósticos, la peregrinación por diversas consultas, las relaciones con otros enfermos, y la formación y posterior superación de la “estrategia del avestruz”. Una carcoma que nadie enseña a soportar. Sentimientos que convergen gradualmente en la inevitable y despiadada realidad.

Aun así, no es común el empeño por hacer y alcanzar aquello que nos gusta, que no hicimos. Queda el deseo de que se pueda. (“¡Carpe diem!”).

Lo que se aplazó “para cuando tuviéramos tiempo” pide lugar, días y actitud positiva.

Quizá, de no estar la enfermedad de por medio, se seguiría retardando, en un proceder desanimado.

No es valentía, pero es algo más que un deseo: el Parkinson hace mirar al suelo, levantemos la mirada.

       Considero que se debe —y se puede— sumar la acción cultural.

        El afectado de Parkinson pierde neuronas y control de movilidad, pero no su lucidez y forma de pensamiento. (Una línea de investigación debiera desarrollarse en torno a la evidente y especificada inteligencia de las personas afectadas, orígenes y consecuencias).

     
  Entiendo que la actividad cultural no es el lazo brillante y llamativo, ni la guinda de ninguna tarta, sino algo tan importante como todo lo demás, con valor en sí misma y al mismo nivel.

           

          Hablamos del desarrollo de una actitud que, si ya la poseemos, es para vivirla en ampliación y compartiéndola. Si es nueva, hay que comprobar que contribuye decisivamente a que se alcance bienestar, ejercicio mental, y que algunas de las nacientes neuronas transporten fluido de convivencia y solidaridad culturales.

         

       Visto así, puede provocar incertidumbre, prejuicio y algún recelo.

(Esto forma parte del reto: incardinar una adecuada actividad cultural en la vida del afectado, sus familiares y amigos).

Se trata del inicio y/o la continuidad de una disposición. Una ruta y sus prácticas: caminar en el futuro de cada día con sentido natural, (adecuándose a los límites de cada quien). En el estímulo de la necesaria relación social, la convivencia y la solidaridad cultural, traspasando el aislamiento.

             
     La acción cultural para afectados de Parkinson, que no se trata de ir a 'estudiar', sin duda no puede ser de otro modo, un proyecto colectivo común con prácticas sociales, que se concreta en:

· Paseos por la naturaleza, con actividad comentada, en torno a los olores y los colores.

  

· La Música de concierto. Audición.

  

· El ritmo y el baile. Contra el movimiento involuntario del Parkinson, el ritmo y la voluntad de las personas.

   

· Visitas a los Museos, programadas y organizadas específicamente.

  

· Teatro, —leído y representado—, actividad plástica —pintura, dibujo—, club de lectura y taller de escritura (escribir como terapia creativa).

        Todo ello adecuado tanto al estado y nivel de la afectación de Parkinson como a la inversión económica, que, programada con solidez, se puede solicitar y obtener en ayudas concretas para estas actividades, de entidades públicas y privadas.

Un afectado de Parkinson escribió que:

“Mi experiencia inicial de la enfermedad fue la observación de una serie de señales sin aparente relación de unas con otras. Pensé que lo primero era controlarla, mediante forma de una narración. En las situaciones difíciles siempre inventamos relatos. La narración -contarlo- parece ser una reacción natural a la enfermedad, contra el dolor y el aislamiento. La escritura es un contrapunto de la enfermedad.

Se la humaniza, se le quita la máscara: es el comienzo de la batalla. Es un desacierto permitir que la enfermedad se adueñe del cuerpo porque, en ese caso, es el síndrome de Parkinson quien marca los tiempos y decide qué hacer y cuándo. Impone una forma que no podemos comprender y que nos impide reaccionar. Por lo que hemos de ser capaces de elegir, de hacerla nuestra y así poner nuestras condiciones, cada día, sin desmayo. Es imprescindible mantener una actitud positiva: no rendirse, o estás perdido porque si te abandonas en sus manos, o crees que haces un pacto, nos equivocamos: porque desde su posición de dominio impone sus condiciones; sólo cabe afrontarla”.

     Mientras los demás saltan y ríen, ocultarse para soportar la diferencia de no poder seguir el ritmo de los demás. Llega la soledad, efecto de esta enfermedad que acompaña a la vez que aparta del resto de la Humanidad. Sin saber que se está enfermo, no se entiende el derrumbe. Instinto vital que debe de estar en mal estado para afrontar cotidianas cargas, preocupaciones y privaciones.

     El goce del espectáculo de la vida se hace desde una buena butaca. Pasa el tiempo y ocurren cosas: comprobamos que las butacas no son tan buenas. Y llegamos a ser espectadores difíciles de contentar.

      

   Sinceridad que tropieza con algo así como malestar, tan común entre los afectados —pacientes y familiares—: la sensación de no haber hecho lo suficiente para impedir el hecho ya innegable. Los afectados de síndrome de Parkinson sufrimos desgaste físico, aunque el camino hacia la decadencia del conocimiento es más lento: somos conscientes de todo. Aceptamos lo que pasa para comprender el presente y el futuro. Es la ironía que resta gravedad: parece que hablar abiertamente aleja la inestabilidad.

      

       Un tinte melodramático, ante un presente difícilmente soportable. Aunque hemos de alegrarnos de la suerte de seguir soñando: se sueña lo que no se puede conseguir, como forma de combatir el cansancio de los días que pasan, y caminar con tono vitalista, alegre y hasta irónico.

Salir de este círculo solo es posible mediante una reacción individual y colectiva, que no egoísta. Superación de la pereza —que no es tal, sino la lentitud propia y síntoma—, con valentía y esfuerzo, que nos hacen más humanos, alcanzar cada día, en cada encuentro, que por los huecos entre alguna luz. Lucha física y contacto con quienes superan con su esfuerzo metas iguales y mayores. Conocer y compartir tanto el dolor de los otros como la esperanza y la acción.

           Nadie dijo que sea y resulte fácil. Es una labor dura, pero hermosa y reveladora. Es la vocación de supervivencia. Es una forma diferente de asociarse, porque los fines son distintos.

          En cualquier caso, las razones para intentar otras opciones son las mismas que para vivir. Depende de la predisposición. Aquejados por una enfermedad degenerativa y, hoy, incurable, escogemos seguir viviendo porque mantenemos la esperanza y, por tanto, en la calidad de vida personal y colectiva.
    

     Porque en las personas afectadas se mantiene la lucidez y serenidad ante el decaimiento, que no sea haga tarde para el goce, individual y compartido, -pasarlo bien, si se puede y si se quiere-, de la sabiduría y la belleza.

Voluntad contra la renuncia y la soledad: sumemos esfuerzos y ánimo. Por la Cultura